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Publicado: 25 Agosto 2016
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OFICINA LIONS QUEST – WORK SHOP
Data: 27 de agosto e 03 de setembro
Local: Lions Clube de Guaira
Rua 22, nr 86 – Centro – Guaíra-SP
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XV Encontro Nacional das Associações e Movimentos de Apoio a Pacientes com Epilepsia
São José do Rio Preto, SP – 16 a 18 de março de 2017
Programação/sujeito a mudanças
Dia 16/03/2017 – quinta-feira
OFICINAS
9hs às 12hs
- Oficina de Mandalas – Dra. Li Hui Ling: Dialogando com as Emoções
ASPE - Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia
- Oficina de Psicologia – Valquíria Ferreira
MAPEJ - Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia de Joinville – SC
14-17 hs
- II Fórum Epilepsia e Trabalho
Mesa de honra: Dr. Moacir Alves Borges, Dr. Ley Sander, Dr. Li Li Min, Dr. Osmar Cardin, Carlos do Espírito Santo, Dr. Edmilson, Dr. Renato.
Coordenadora: Dra. Maria Carolina Doretto
- Oficina para associações e movimentos
Convidar um advogado para falar a diferença entre associação e movimento, quais os direitos e deveres. Fazer um debate onde cada associação fala o que está fazendo e quais as dificuldades encontradas.
Coordenadoras: Isilda e Miraci
19 hs – Sessão solene de abertura – (Prefeito e Diretor da Faculdade..)
Palestra de abertura: Dr. Ley Sander ; ESTÁGIO ATUAL DA EPILEPSIA BRASILEIRA EM RELAÇÃO AOS DEMAIS PAÍSES.
Jantar ou coquetel de recepção ao som de viola clássica de Renato Gagliarde que interpretará Villa Lobos.
Lançamento da"Campanha pela cidadania dos brasileiros com epilepsia" .
Dia 17/03/2017 – sexta-feira:
[8:30 - 9:00] - Recepção , boas-vindas e credenciamento
[9:00 – 9:30] - Abertura –Valquíria Ferreira e Dr. Moacir Alves Borges
Mesa de honra: Dr. Moacir Alves Borges, Dr. Ley Sander, Dr. Li Li Min, Dr. Osmar Cardin, Valquíria Ferreira, Carlos do Espírito Santo De Orfa.
[9:30 – 12:30]: EIXO TEMÁTICO: EPILEPSIA E TRABALHO
9:30: Palestra: Epilepsia e Trabalho: Ley Sander" Inclusão social e laboral das pessoas com epilepsia . PHD,UNIVERSITY COLLEGE LONDON DEPARTMENT
[10:30 – 12:30]- Mesa redonda: Recomendações sobre Epilepsia e Trabalho pelo Grupo de Trabalho da EPIBRASIL –
Coordenadores: Prof. Dr Moacir Alves Borges; Prof Dr. Carlos Silvado
10:30: Apresentação das discussões de 2016 e do II Fórum – Valquiria Gonçalves Ferreira
Debatedores: Enfª Gabriela Spagnol, Dr. Edimilson Fonseca, Psic Denise Martins Ferreira, Dr. Fernando Akiyo Maria, Dra. Lailah Vilela, Dr. Renato Nickel e Dra. Laura Guilhoto.
[12:30 - 14:00] – BRUNCH
Seção de Pôsteres
1) Associações e movimentos organizados.
2) Pesquisa aplicada e profissionais multidisciplinares.
[14:00 – 16:00] - EIXO TEMÁTICO: A MULHER COM EPILEPSIA
14:00 -14:40: Gravidez, aleitamento, anticoncepção e menopausa - Dr. Wagner Teixeira
14:40-15:20: Sexualidade na mulher com epilepsia: Dra. Lucia Helena (FUNFARME)
[15:20-16:00]: Debates
[16:00-17:00] Discussão e encaminhamentos sobre a "Campanha pela cidadania dos brasileiros com epilepsia" Dr. Li, ABE, LBE, Dr. Ley Sander, Dr. Silvado, Dr. Moacir, Dr. Edmilson, Deputado Delmasso, Dra. Regina Stella, Dra Orfa .
17:00h Resultados do I Concurso de Poesia e Contos de Pessoas com Epilepsia promovido pela Academia Riopretense Macônica de Letras e EPIBRASIL – Premiação
17:30 hs: Encerramento
20:00: Jantar de confraternização: Comida típica da região de São José do Rio Preto: Queima do Alho de Milton Liso, ao som do Conjunto Musical Raizeiros.
Dia 18/03/2017 - Assembleia Geral
[9:00-12:00] -
Pauta
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LOCAL: INSCRIÇÕES e INFORMAÇÔES:
FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE EPILEPSIA
Sobre o evento
As associações afiliadas à EPIBRASIL reúnem seus representantes uma vez ao ano, cada ano em uma cidade do Brasil. Neste ano, nosso Encontro acontecerá em São José do Rio preto – SP, no período de 16 a 18 de março de 2017, no Hotel Ipê Parking, para discutir problemas que dificultam a vida das pessoas com epilepsia, principalmente no que tange à atividade de trabalho.
Este evento tem por objetivo reunir delegados que representam as Associações de Pessoas com Epilepsia de todo o Brasil, pessoas com epilepsia, seus familiares, profissionais que atuam nesta área e autoridades para discutir as dificuldades vividas por ele que chegam a ser cerca de 2% da população. Juntamente com os professores e pesquisadores e o pessoal da administração pública formularem propostas de políticas públicas para atenção à saúde destas pessoas, que são, praticamente sem exceção, inadequadamente atendidas na rede pública de saúde.
A participação é gratuita.
Serão conferidos certificados aos participantes.
Podem participar pessoas com epilepsia, familiares, amigos e profissionais que cuidam destas pessoas. Convidamos também Associações e Movimentos de Apoio existentes no Brasil a se associar e assim, aumentar nossa força para conquistar atendimento de qualidade à saúde de pessoas com epilepsia, acesso ao mercado de trabalho e assistência adequada a todos aqueles que necessitam.
Para informar-se sobre as atividades da Federação Brasileira de Epilepsia, o Sr. poderá ler o Boletim Especial – Edição de Natal de 2015 no endereço http://issuu.com/adciencia/docs/semcrisenatal15.
A Epilepsia
A epilepsia é uma doença não contagiosa, caracterizada por crises epilépticas repetidas. Ela se manifesta em indivíduos de todas as idades, sendo mais frequente entre crianças e idosos, por serem mais vulneráveis a infecções, acidentes e doenças, cujas complicações podem causar crises epilépticas. Embora não tenhamos no Brasil pesquisas sobre a incidência e a prevalência, as estimativas da Organização Mundial da Saúde indicam que a epilepsia atinge 1% a 2% da população em todos os países, sendo agravada pela pobreza, devido à precariedade do sistema de saúde e à grande incidência de doenças infecciosas nas camadas mais pobres da população. Assumindo uma prevalência de 2%, pode-se estimar que 4 milhões de brasileiros têm epilepsia. A maior parte das pessoas com epilepsia, mesmo tendo qualificação profissional, está fora do mercado formal de trabalho, devido ao estigma e ao preconceito relacionados à doença. O estigma e o preconceito são barreiras para que elas exercitem seus direitos humanos e a integração social.
O tratamento da epilepsia é feito, essencialmente, com medicação para o controle das crises – 70% dos casos de epilepsia podem ser tratados e controlados com medicamentos de baixo custo, que são denominados de primeira linha: fenobarbital, fenitoína, carbamazepina e ácido valpróico. Cerca de 30% dos pacientes não obtém controle das crises com os medicamentos de primeira linha e é necessário o uso de medicamentos de segunda linha: lamotrigina, vigabatrina, gabapentina e topiramato. Se o uso de medicamentos não proporcionar controle satisfatório da doença, outra opção de tratamento é a cirurgia. O procedimento cirúrgico pode levar à cura, ao controle das crises ou à diminuição da frequência e intensidade das mesmas. Em alguns casos, o uso de medicamentos pode ser suspenso depois de alguns anos de uso regular e contínuo, contrariando a idéia de que a pessoa com epilepsia deve fazer uso de medicamentos por toda vida. Pessoas em uso de medicação antiepiléptica não podem interromper o tratamento, sob pena de voltarem a apresentar crises, mais frequentes e mais graves. Assim, a interrupção do fornecimento de traz consequências dramáticas - altos custos pessoais para o usuário e familiares e altos custos financeiros para o poder público.
Entretanto, é no trabalho que as características estigmatizantes da epilepsia se tornam tão explícitas e têm ação tão avassaladora. Os controles culturais desfavoráveis ao ajustamento social da pessoa com epilepsia dificultam-lhe o acesso ao mercado de trabalho e, portanto, a ascensão social, contribuindo para seu isolamento e exacerbando ou desencadeando patologias psicossociais. Estabelece-se então um ciclo perverso: restrições na escolha da profissão, sentimento de isolamento e de discriminação, dificuldades de obtenção e manutenção de emprego, que comprometem a aderência ao tratamento e contribuem para o insucesso terapêutico, fechando o ciclo danoso.
As pessoas com epilepsia se organizam em associações, que estão reunidas para fins de representá-las em uma federação nacional, a EPIBRASIL – Federação Brasileira de Associações de Pessoas com Epilepsia. O trabalho das entidades representativas consiste basicamente em combater o estigma e o preconceito que cercam os pacientes, levar à sociedade informações corretas sobre a doença e orientar sobre tratamentos adequados, proporcionando assim melhoria na qualidade de vida destas pessoas.
Nesse cenário, até então desfavorável às pessoas com epilepsia, é que pedimos a colaboração do Lions Internacional para divulgação do Evento a se realizar na cidade de São José do Rio Preto, dia 16 a 18, no Ipê Parking Hotel, onde se discutirão as necessidades e do Projeto de Lei, a ser apreciado no Congresso Nacional, para a aprovação da inclusão deles junto ao INSS, para a justa obtenção dos seus benefícios previdenciários públicos.
O Lions de cada cidade poderá fazer Cartazes do Evento e fixa-los aos Centros de Saúdes, Ambulatórios e Hospitais, além da divulgação direta entre os leoninos e domadoras e seus respectivos familiares.
Moacir Alves Borges
CRM 21 499